Gestion des médicaments. Préparation de repas spéciaux. Habillage et bain. Lorsque vous fournissez des soins directs à un proche, qu’il s’agisse d’un parent vieillissant, d’un conjoint atteint d’une maladie chronique ou d’un enfant handicapé, les obligations – et le stress – peuvent s’accumuler rapidement.
Vous vous êtes engagé à soutenir votre proche du mieux que vous pouvez, mais il n’est pas toujours facile d’être la personne sur qui il prend appui jour après jour. Par conséquent, vous pouvez finir par vous sentir surchargé. Des découvertes récentes indiquent qu’un nombre croissant d’aidants éprouvent des sentiments tels que le désespoir, l’épuisement et l’envie de se retirer des activités normales, un état connu sous le nom d’épuisement des aidants.
L’épuisement peut avoir des répercussions négatives sur votre santé mentale et physique qui font en sorte qu’il est difficile de s’occuper d’une autre personne. C’est pourquoi il est essentiel de savoir que votre bien-être est également important. Poursuivez votre lecture pour obtenir des conseils d’experts pour mieux comprendre en quoi consiste l’épuisement des aidants et savoir comment y faire face, notamment quels sont les symptômes, les causes, les stratégies d’adaptation et les ressources utiles pour trouver de l’aide supplémentaire.
Qu’est-ce que l’épuisement des aidants?
En bref, l’épuisement des aidants (également connu sous le nom de fatigue des aidants) est un état d’épuisement mental, physique et émotionnel qui découle des responsabilités liées aux soins. Même si prendre soin d’une personne peut être un acte d’amour gratifiant, dans bien des cas, c’est également une source de stress, affirme Christina Irving, travailleuse sociale agréée et directrice des services cliniques de la Family Caregiver Alliance, un groupe de défense d’intérêts situé à San Francisco. Prendre soin d’un proche n’équivaut pas à travailler en tant qu’infirmière ou que médecin, fait-elle remarquer. Étant donné que vos tâches sont liées à une relation personnelle, vous ne pouvez pas facilement « pointer » en quittant le travail à la fin de la journée. La plupart des aidants ne sont pas non plus rémunérés pour leur travail. En fait, plusieurs aidants sont obligés d’assumer d’importantes dépenses.
Quels sont les symptômes de l’épuisement des aidants?
L’épuisement est marqué par un changement d’état d’esprit. Vous avez peut-être l’impression de ne plus pouvoir faire face à vos responsabilités d’aidant, ou de ne plus avoir l’énergie physique nécessaire pour répondre aux exigences quotidiennes, explique John Schall, PDG du Caregiver Action Network, un organisme à but non lucratif basé à Washington, D.C., qui fournit des ressources aux aidants.
L’épuisement des aidants se manifeste de différentes manières selon les personnes, mais il est possible de dégager certaines tendances générales. Dans plusieurs cas, les symptômes peuvent ressembler à ceux de la dépression (ou se produire en même temps que ceux-ci). Selon la Clinique Cleveland et l’AARP, les symptômes de l’épuisement des aidants sont les suivants :
- Sentiment de désespoir ou d’impuissance
- Un épuisement émotionnel et physique
- Humeur irritable ou triste
- Insomnie ou autres problèmes de sommeil
- Isolement social (des amis, de la famille et des proches)
- Perte d’intérêt pour les activités que vous aimiez auparavant
- Changements dans votre appétit ou votre poids
- Problèmes de santé, comme tomber malade plus souvent
- Ressentiment ou colère à l’égard de la personne dont vous prenez soin
L’épuisement des aidants est-il fréquent?
Selon les recherches, le nombre d’aidants familiaux est en hausse, tout comme l’épuisement. Une étude menée en 2020 publiée dans la revue The Gerontologist a révélé que les aidants ont fait face à une augmentation importante du stress, de l’anxiété et des problèmes de sommeil pendant la pandémie de COVID-19. Ces conclusions font suite à un rapport complet – « Caregiving in the U.S. » publié en 2020 par la National Alliance for Caregiving (NAC) et l’AARP –, qui révèle qu’environ deux tiers des aidants considèrent leur rôle comme modérément ou très stressant au départ.
C’est une préoccupation, étant donné que de plus en plus de personnes font office d’aidants. Plus d’un adulte américain sur cinq a fourni des soins de longue durée non professionnels à une personne atteinte d’une maladie grave ou chronique en 2020, selon le rapport de la NAC. Ce nombre a augmenté de 22 % depuis 2015 en raison de facteurs tels que le vieillissement de la population des baby-boomers, la pénurie croissante d’aidants professionnels et la sensibilisation accrue du public à ce qui compte réellement comme des soins.
Pour clarifier ce dernier point : si vous effectuez l’une des tâches suivantes pour le compte d’une autre personne, vous agissez en tant qu’aidant(e) familial(e), selon Called to Care, un programme destiné aux aidants et géré par Johns Hopkins Medicine :
Conduire pour se rendre aux rendez-vous chez le médecin
Renouveler les ordonnances
Discuter avec les médecins, les infirmières et les gestionnaires des cabinets médicaux
Prendre en charge les questions relatives à l’assurance maladie et aux préoccupations financières
Surveiller l’évolution d’un problème de santé
Aider la personne à s’habiller, à prendre une douche, à se mettre au lit ou à en sortir
Faire des courses comme l’épicerie
Effectuer des tâches ménagères comme le nettoyage et la préparation des repas
Des dizaines de millions d’Américains sont des aidants. Pour la plupart, c’est un travail difficile. « La planification, l’incertitude et l’inquiétude liées au fait de prendre soin d’une autre personne peuvent avoir de graves conséquences mentales et émotionnelles », affirme Mme Irving.
L’épuisement des aidants est-il potentiellement dangereux?
Jouer un rôle d’aidant peut accroître le risque de dépression et d’anxiété d’une personne. Les recherches indiquent que 40 à 70 % des aidants présentent des symptômes de dépression cliniquement significatifs.
L’épuisement peut également vous amener à négliger votre propre santé, par exemple en évitant les visites chez le médecin ou en mangeant des repas peu nutritifs sur le pouce. Cela peut entraîner un risque plus élevé de maladies telles que le diabète ou l’hypertension, explique Mme Irving. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, 41 % des aidants sont atteint de deux maladies chroniques ou plus, comparativement à 27 % de la population générale.
L’usage de substances psychoactives est une autre préoccupation potentielle. Dans une petite étude menée par l’université Cornell portant sur 44 personnes s’occupant d’un conjoint atteint de démence, plus d’un tiers des aidants ont déclaré avoir consommé de l’alcool pour faire face à la pression liée à leur rôle. En moyenne, les répondants ont estimé que leur état de santé était moins bon que celui de leurs conjoints.
Parce que l’épuisement des aidants peut avoir une incidence sur de nombreux aspects de votre santé, Mme Irving vous conseille de communiquer avec votre médecin si vous présentez l’un des signes énumérés ci-dessus. Des traitements tels que la psychothérapie ou les médicaments peuvent être utiles.
Vous trouverez ci-dessous des organismes spécialisés dans le soutien aux aidants. Pour obtenir de plus amples renseignements sur la façon de trouver du soutien en matière de santé mentale, consultez ce guide de ressources conçu par l’équipe scientifique de WW. Si vous craignez de vous faire du mal ou de faire du mal à la personne dont vous prenez soin, demandez immédiatement de l’aide en composant le 911 ou le numéro d’urgence 24 heures sur 24 du Service de prévention du suicide du Canada au 1-833-456-4566.
Quelles sont les causes de l’épuisement des aidants?
Chaque situation est unique, mais les difficultés courantes telles qu’un accès insuffisant à des services de soutien professionnels peuvent rendre le rôle d’aidant extrêmement difficile. Le rapport de la NAC souligne également les disparités raciales qui peuvent ajouter aux défis auxquels les aidants non blancs font déjà face. Par exemple, les soignants noirs consacrent plus d’heures par semaine aux tâches liées à leur rôle d’aidant que leurs homologues blancs, et consacrent une plus grande partie de leur temps aux tâches liées aux soins médicaux et infirmiers, comme l’administration d’injections.
En général, les facteurs de risque d’épuisement des aidants sont les suivants :
- Contraintes d’horaire : selon le rapport de la NAC, l’aidant passe en moyenne 24 heures par semaine à s’acquitter des tâches liées à son rôle. Cela s’ajoute à toutes les autres responsabilités que vous pouvez avoir en tant que parent, conjoint, ami, employé et membre de la communauté. Par conséquent, explique Mme Irving, vous pouvez vous sentir tiraillé.
- Détresse psychologique : vous pouvez éprouver de l’angoisse devant la détérioration de la santé de votre proche, faire le deuil de la vie que vous aviez et craindre ce que l’avenir vous réserve. Vous pouvez également subir du stress en raison de problèmes logistiques, comme l’obtention d’une couverture d’assurance ou l’organisation du transport pour les rendez-vous médicaux.
- Attentes irréalistes : vous pouvez avoir l’impression de ne pas en faire assez si votre proche ne progresse pas activement vers le bonheur, la santé et l’indépendance. Pour certains bénéficiaires de soins, une telle amélioration peut s’avérer impossible, surtout s’ils sont atteints de multiples problèmes de santé, une réalité à laquelle de plus en plus de soignants font face de nos jours, selon le rapport du NAC.
- Négligence des besoins personnels : « lorsque vous êtes un aidant occupé, il se peut que vous négligiez vos propres besoins en matière de santé », explique Pnina Rothenberg, ergothérapeute au Levindale Geriatric Center and Hospital à Baltimore. De saines habitudes de vie, telles que dormir suffisamment et se réserver du temps pour faire de l’exercice, peuvent être reléguées au bas de votre liste de priorités.
- Modification de la dynamique relationnelle : il peut être difficile de concilier votre nouveau rôle d’aidant avec la relation que vous aviez auparavant avec votre proche, que ce soit en tant que conjoint, parent ou enfant.
- Manque d’intimité : vous avez peut-être peu de temps ou d’espace pour vous-même, surtout si vous vivez avec la personne dont vous prenez soin.
Comment prévenir et atténuer le stress et l’épuisement des aidants?
Il est maintenant clair que l’épuisement des aidants est une situation difficile. Alors, que pouvez-vous faire pour prendre soin de vous-même et en atténuer les effets? Quelques stratégies à envisager :
- Comprenez ce qui vous attend. En vous informant sur l’état, les besoins et le pronostic à long terme de votre proche, vous pourrez définir vos attentes et planifier vos actions en conséquence. Une fois que vous avez un portrait plus complet de la situation, réfléchissez soigneusement à ce dont vous pouvez vous occuper, tout en respectant vos limites.
- Parlez de vos expériences. Il est naturel de vouloir avoir l’air de tout contrôler, mais vous permettre d’être vulnérable ne signifie pas que vous avez échoué. Parler de vos difficultés à vos amis et à votre famille peut vous aider à vous sentir soutenu sur le plan émotionnel. Ces conversations peuvent également être l’occasion de demander de l’aide. Par exemple, vous pouvez discuter avec vos frères et sœurs de la possibilité de conduire votre mère à tour de rôle à ses rendez-vous.
- Pensez au-delà de l’aide aux soins. Même si vous n’avez personne pour vous aider à gérer les tâches pratiques liées à votre rôle d’aidant comme l’alimentation ou le renouvellement des ordonnances, vous pouvez peut-être déléguer d’autres types de tâches. Un service de buanderie, par exemple, pourrait réduire la pression en libérant de précieuses heures dans votre semaine.
- Faites des pauses quand vous le pouvez. Bien sûr, ce que vous aimeriez vraiment, c’est prendre trois semaines de vacances sur une île tropicale. Mais quand ce n’est pas possible, sachez que même de courtes pauses peuvent vous aider à gérer le stress. Pensez-y : mettez vos écouteurs et écoutez votre chanson préférée, sortez dehors pour admirer un magnifique coucher de soleil ou faites des étirements en faisant le tour du pâté de maisons. « Même si ce n’est que pour quelques minutes, cela vous donne une chance de décompresser », rappelle Mme Rothenberg.
- Fixez-vous des priorités personnelles. Dressez la liste de ce dont vous avez besoin régulièrement pour vous sentir en bonne santé et fort, par exemple, des repas nutritifs, une activité quotidienne et des conversations avec des amis. Ensuite, réfléchissez aux moyens de réaliser ces choses dans le contexte de votre vie actuelle. Il peut s’agir de planifier les repas au début de la semaine avant que tout déboule, ou de programmer vos propres rendez-vous chez le médecin en une seule fois afin de ne pas devoir vous faire remplacer plusieurs jours auprès de votre proche.
- Cherchez un groupe de soutien. Selon Mme Irving, de nombreux aidants familiaux trouvent utile d’entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent des expériences semblables aux leurs. En plus de vous aider à vous sentir moins seul, un groupe de soutien peut vous faire découvrir de nouvelles stratégies pour équilibrer vos responsabilités et faire face aux difficultés courantes.
À quel endroit les aidants peuvent-ils trouver du soutien?
On ne le soulignera jamais assez : vous ne devriez pas avoir à vous débrouiller tout seul avec les soins. Les organisations suivantes ont pour objectif de fournir des renseignements et du soutien supplémentaires.
- Carers Canada: Celle-ci est une coalition nationale qui a le mandat d’augmenter la reconnaissance et le soutien pour les aidants familiaux.
- Caregiving matters: Son objectif est de fournir de l’éducation et du soutien aux aidants familiaux.
- Caregiver solutions: La source fiable du Canada pour les conseils destinés aux personnes qui soignent les aînés.
- L’Université de Toronto a un répertoire d’autres organismes nationaux et locaux de soutien pour les aidants familiaux.
Conclusion : Que devraient savoir les aidants au sujet de l’épuisement?
La plupart des aidants familiaux travaillent dur afin que leur proche demeure en santé et soit aussi à l’aise que possible. Les pressions exercées par cette responsabilité peuvent entraîner du stress, de l’anxiété et de l’épuisement, en particulier pour les personnes qui ne disposent pas de ressources et d’aide suffisantes. Reconnaître les signes avant-coureurs de l’épuisement, comme l’insomnie et le sentiment de désespoir, peut vous aider à préserver votre propre santé mentale et physique face à de tels défis. Se réserver des moments pour prendre soin de soi, déléguer les responsabilités lorsque c’est possible et discuter de ses expériences avec des amis ou avec un groupe de soutien peut atténuer le sentiment d’épuisement et vous aider à maintenir votre bien-être pendant que vous vous occupez de votre proche.
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Sharon Liao, rédactrice et éditrice indépendante, se spécialise dans les domaines de la santé, de la nutrition et de la mise en forme. Elle vit à Redondo Beach, en Californie.
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L’exactitude de cet article a été vérifiée en août 2021 par Christi Smith, M. Sc., certifiée CSCS, chef adjointe de la traduction scientifique de WW. L’équipe scientifique de WW est un groupe d’experts qui veille à ce que toutes nos solutions soient fondées sur les meilleures études possibles.